Proiectul Telemedicina în Epilepsie a apărut în 2013 din dorința sinceră a unor medici și a membrilor Cluburilor Lions din Cluj-Napoca de a ameliora calitatea vieții celor peste 300.000 persoane cu epilepsie din România. De atunci până în prezent a fost minunat să vedem cum s-au alăturat treptat tot mai mulți oameni, umăr lângă umăr, din orașe, profesii și cu preocupări diferite, cu scopul comun de a ajuta.
În luna mai a anului 2016 am organizat turneul World Doctors Orchestra în trei orașe din România: Cluj-Napoca, Brașov, București. Un rol aparte l-a avut Prof. Florin Amzica de la Universitatea Montreal, prieten rar întâlnit într-o viață. Mulțumesc membrilor Orchestrei Mondiale a Medicilor, oameni minunați care au îmbrăcat haina modestiei ca pe o virtute, cu naturalețe. Sub bagheta lui Ștefan Willich, cel care a crezut din prima clipă în turneul din România, alături de soliștii invitați, ei au dat o altă valoare jurământului lui Hipocrate: anii de studiu și de muncă au fost dublați de harul artistic divin, și el susțînător al binelui pacienților.
În luna mai 2023, cu ajutorul partenerilor și al sponsorilor, Cluburile Lions organizează cel de-al doilea turneu al Orchestrei Mondiale a Medicilor: 25 mai Cluj-Napoca, 27 mai București, în sprijinul dezvoltării rețelei de telemedicina.
Printre premisele de la care a plecat proiectul de Telemedicina în Epilepsie este faptul că diagnosticul corect și complet de epilepsie are nevoie de o confirmare prin analiza numită electroencefalografie-EEG, iar după inițierea tratamentului este nevoie de EEG pentru a monitoriza evoluția sub tratament.
Astăzi sunt încă sunt diferențe majore intre maniera în care se efectuează EEG în orașele mari și mici, între centre universitare și orașe fară școli medicale cu tradiție.
Sunt încă diferențe majore între nivelurile de pregătire a asistentelor și tehnicienilor EEG din cabinetele de neurologie din zone diferite ale țării.
Pacienții cu epilepsie NU SPUN că suferă de epilepsie din cauza stigmei sociale și a fricii de a pierde locul de muncă și a permisului de conducere.
Nu se face monitorizarea în timp a acestor pacienți, a evoluției sub tratament, a analizei momentului când ar trebui schimbată sau întreruptă medicația. Obiceiul pacienților este ca, daca fac o criză sub tratament, să schimbe medicul sau medicația, fară a documenta cauza reală pentru care a făcut criza respectivă (doze insuficiente, evenimente declanșatoare, etc)
Pacienții au tendința de a merge în centrele medicale tradiționale: Iași, București, Cluj, unde suprasolicită sistemul sanitar spitalicesc cu o analiza cronofagă.
Obiectivele rețelei de Telemedicina în Epilepsie au fost crearea unui program constant de pregătire a asistenților tehnicieni EEG și de perfecționare a medicilor implicați în lupta împotriva epilepsiei.
Avem un parteneriat deja funcțional cu OAMGMAMR (Ordinul Asistenților și Moașelor din Romania), prin cursuri organizate în 2013-2019
De asemenea, crearea unor cabinete de epileptologie “satelit “în țară = dotarea unor cabinete de neurologie ale unor medici neurologi deja preocupați de epilepsie , în orașele cu 50-100.000 locuitori, care să deservească acele zone.
Doctor Bogdan Florea, Inițiatorul proiectului
